Saúde

Casa Hunter no 1º Juntos pela Hemofilia

A instituição sem fins lucrativos apoia o evento realizado pela Federação Brasileira de Hemofilia

 

“Podemos dizer que a hemofilia ocupa uma posição rara entre as doenças raras. Trata-se de uma patologia amplamente discutida, com acesso a diagnóstico e tratamento incluídos totalmente no SUS. Claro que é uma luta contínua para poder acompanhar os avanços contínuos da ciência, bem como para o acesso ao tratamento para todos pelos mais diversos motivos, um deles a melhoria da infraestrutura dos Centros de Tratamento de Hemofilia”, comenta o fundador e presidente da Casa Hunter, instituição sem fins lucrativos, Antoine Daher.

 

A Casa Hunter, inicialmente focada nos pacientes com mucopolissacaridose (MPS) – erro inato do metabolismo – hoje atende pessoas com todos os tipos de doenças raras. Calcula-se que, no mundo, exista de seis a oito mil patologias raras, a maioria de origem genética. No Brasil, cerca de 13 milhões de brasileiros são afetados por algum tipo de doença rara.

 

Antoine Daher vem se dedicando a ajudar os brasileiros com as doenças raras. Em 2012, ele se envolveu com advocacy, quando descobriu que seu filho tem a Síndrome de Hunter (MPS II), erro inato metabólico. 

 

1º JUNTOS PELA HEMOFILIA DA FEDERAÇÃO BRASILEIRA DE HEMOFILIA

O evento terá apresentação de temas da atualidade, como:

• Cenário da hemofilia e doenças raras no Brasil;

• Evolução do tratamento da hemofilia e perspectivas futuras;

• Introdução de novas terapias no SUS;

• Pesquisa clínica no Brasil;

• Papel da Hemorrede no tratamento das coagulopatias;

• Acesso ao diagnóstico e tratamento e,

• Aspectos relacionados à convivência com a hemofilia e adesão ao tratamento.

 

As apresentações serão conduzidas por especialistas, como membros das associações de pacientes filiadas a FBH, profissionais da saúde dos centros de tratamento de hemofilia, representantes do MS, CGSH, ANVISA, CONITEC, SCTIE, CONEP, ABHH, autoridades públicas, pacientes, familiares, entre outros.

 

“Acreditamos que essa será uma oportunidade única e inovadora para a discussão de medidas e possibilidades de avanços no tratamento da hemofilia e outras coagulopatias no Brasil”, aponta Tania Maria Onzi Pietrobelli, Presidente – Federação Brasileira de Hemofilia.

 

SERVIÇO

1º JUNTOS PELA HEMOFILIA

Realização: FBH – Federação Brasileira de Hemofilia

Dia 24 de junho – Das 8h30 às 18h00

WTC Eventos – Av. das Nações Unidas, 12551 – Brooklin Novo – São Paulo/SP

 

FBH – Federação Brasileira de Hemofilia

Criada em 1976 para advogar pelo tratamento e qualidade de vida das pessoas com hemofilia, von Willebrand e outras coagulopatias hereditárias. É filiada a FMH – Federação Mundial de Hemofilia – e tem 25 associações estaduais filiadas de todo o Brasil.

 

http://www.hemofiliabrasil.org.br

Facebook: @hemofilia /Instagram: @federacaobrasileiradehemofilia

MAIS INFORMAÇÕES À IMPRENSA

RS Press

Marcia Britto – marciabrito@rspress.com.br

Danilo Gonçalves – danilogoncalves@rspress.com.br

(11) 3875-6296 | 99963-7025

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